Beberapa Ahli Etika Medis Mendukung NFT–Inilah Mengapa Berita dan Penelitian

0



Sejak artis Beeple menjual karya seni digital seharga hampir $70 juta, sebuah kegilaan telah melanda dunia cryptocurrency, menjerat para penginjil kripto dan bahkan masyarakat umum. Itu karena potongan itu adalah token nonfungible (NFT), yang pada dasarnya adalah kartu perdagangan digital satu-satunya yang juga dapat berfungsi sebagai bukti kepemilikan untuk objek fisik atau digital. Setiap kali aset digital ini berpindah tangan, pertukaran dicatat pada jenis buku besar umum yang disebut blockchain. Meskipun keberhasilan Beeple mengirim harga lainnya NFT meroket, nilainya mungkin tidak bertahan lama. Namun di balik semua hype dan spekulasi, ada kegunaan nyata dari blockchain. Salah satu aplikasi yang mungkin seperti itu adalah melampirkan NFT ke data medis. Ahli etika mengatakan teknologi memiliki potensi besar untuk membentuk kembali kendali pasien atas informasi medis mereka dan biarkan orang melacak sampel biologis yang diambil dari tubuh mereka.

Saat ini, informasi medis didigitalkan dalam catatan kesehatan elektronik. Tapi dokter bukan satu-satunya yang ingin menggunakan data itu. Peneliti dan perusahaan medis membeli kumpulan data besar yang dianonimkan untuk ditemukan penanda penyakit baru, melatih algoritma diagnostik dan buat kalkulator risiko yang mengevaluasi kandidat bedah. Meskipun pekerjaan ini bermanfaat, kata Kristin Kostick-Quenet, ahli etika medis di Universitas Baylor, ini juga menciptakan teka-teki etika yang berkelanjutan. “Informasi kesehatan pribadi yang sensitif diakses dan dipertukarkan di luar kesadaran pasien secara teratur dan menggunakan cara hukum,” katanya. Sistem yang ada sekarang menguntungkan beberapa perusahaan yang mengontrol akses ke catatan kesehatan, kata Kostick-Quenet, daripada memusatkan kepentingan pasien yang datanya digunakan.

Dalam sebuah artikel yang diterbitkan di Sainsdia dan rekan penulisnya menyarankan bahwa NFT dapat memberikan solusi. Bagi pasien, memiliki NFT dari data medis mereka akan seperti membuat semacam penjaga untuk menjaga informasi pribadi tersebut. Sementara data mereka masih akan disimpan dalam database terenkripsi yang aman, NFT akan bertindak sebagai penjaga gerbang, melacak siapa yang meminta akses, siapa yang diberikan akses dan kapan—dan merekam semua tindakan itu secara publik. NFT sangat cocok untuk ini karena mereka menggunakan teknologi yang disebut kontrak pintar: pada dasarnya pernyataan if/then yang dapat menentukan bagaimana suatu item digunakan. Daripada harus membuat keputusan setiap kali seseorang ingin menggunakan data, pasien dapat membuat parameter —-menentukan bahwa mereka hanya ingin memberikan akses ke peneliti akademis, misalnya, atau untuk penelitian perawatan kanker—dan kontrak pintar mengotomatiskan keputusan itu .

Marielle Gross, yang mempelajari teknologi dan perawatan kesehatan wanita di University of Pittsburgh, ingin memperluas penggunaan NFT lebih jauh, untuk mencakup biospesimen seperti tumor yang secara fisik dikeluarkan dari pasien atau organoid yang dibuat dengan jaringan pasien. “Benar-benar tidak ada alasan yang baik, secara moral, mengapa pasien bukan pemilik sampel mereka sendiri dan turunannya,” katanya.

Dalam sebuah makalah yang diterbitkan di Bioinformatika dan Bioteknologi JMIRGross dan rekannya berpendapat bahwa teknologi NFT dapat membantu menghindari banyak masalah disorot oleh kisah Henrietta Lacks, seorang wanita kulit hitam yang mencari pengobatan untuk kanker serviks pada tahun 1951. Sebagai bagian dari ujiannya, dokter di Universitas Johns Hopkins mengambil sampel jaringan tumornya—tetapi kemudian mereka mengirimkan sampel tersebut ke peneliti lain tanpa sepengetahuan Lacks. atau persetujuan. Karena apa yang disebut sel HeLa mampu bertahan dan berkembang di laboratorium, mereka menjadi penting untuk berbagai penelitian medis. Tanpa sepengetahuan Lacks, kontribusinya menghasilkan terobosan dalam imunologi, penelitian kanker, dan bahkan pengembangan vaksin COVID-19. Jika seseorang di posisi Lacks memiliki NFT dari sel mereka, orang itu dapat melacak bagaimana sel digunakan. Gross melihat sel HeLa sangat cocok untuk NFT karena biospesimen ini terbatas (mereka memiliki karakteristik fisik yang unik) dan tidak terbatas (mereka dapat mereplikasi dan disalin seperti aset digital). “Replikasi mereka dan kemampuan mereka untuk didistribusikan secara luas, itu benar-benar bahwa mereka seperti chimera dari dua entitas, fisik dan digital,” katanya.

Tetapi tidak semua orang melihat NFT sebagai opsi yang layak untuk melacak data medis. Untuk satu hal, tidak jelas apakah pasien memiliki data mereka setelah dimasukkan ke dalam catatan kesehatan elektronik. “Trik dengan data atau informasi adalah bahwa itu tidak seperti properti, di mana seseorang mentransfer kepemilikan dan menyerahkan hak atau klaimnya,” kata Lisa Lee, yang adalah direktur eksekutif Komisi Bioetika Presiden di bawah Presiden Obama. Dia mengatakan pasien berbagi hak asuh atas informasi mereka dengan dokter dan sistem kesehatan yang mengumpulkannya. Sementara pasien memiliki hak untuk melihatnya dan memiliki suara dalam menggunakan data secara bertanggung jawab, mereka mungkin tidak memiliki hak mutlak untuk mengontrol apa yang terjadi padanya.

Dalam beberapa kasus, saran Ken Goodman, ahli bioetika di University of Miami, pasien tidak boleh memilih untuk tidak membagikan informasi karena data tersebut sangat penting bagi kesehatan masyarakat. Goodman menunjukkan bahwa berbagi informasi tentang tingkat positif COVID-19, misalnya, sangat penting untuk memahami risiko infeksi selama pandemi. Karena itu, dia menyarankan NFT dapat membangun kepercayaan pada sistem medis dengan memberi orang saham di dalamnya, mendorong mereka untuk berbagi data dengan para ilmuwan. Tetapi pertama-tama, perlu ada penelitian lebih lanjut tentang mengapa beberapa orang memilih untuk tidak membagikan data mereka—dan apakah mereka benar-benar menginginkan jenis kontrol yang halus atas informasi medis mereka atau biospesimen yang diizinkan oleh NFT. “Saya pikir itu ide yang menarik,” katanya. “Saya pikir itu layak banyak dipelajari.”

Selain masalah etika, masih ada masalah teknis yang harus dipecahkan sebelum orang dapat mulai mencetak NFT dari tumor dan catatan kesehatan mereka. Untuk satu hal, mencetak NFT dan memelihara blockchain saat ini membutuhkan daya yang sangat besar, menciptakan biaya lingkungan yang mengganggu. Untuk hal lain, Kostick-Quenet mencatat, NFT saja tidak cukup untuk melindungi database informasi medis pribadi. Jika seseorang memperoleh akses ke database semacam itu dan kemudian menyalinnya, mereka dapat menukarnya di luar buku besar publik, terlepas dari keinginan pasien dan tanpa transparansi apa pun. Dukungan struktural tambahan seperti enkripsi data yang kuat dapat membantu. Cara lain untuk menerapkan sistem ini adalah melalui pembelajaran gabungan, teknik yang memungkinkan algoritme pembelajaran mesin belajar dari kumpulan data yang disimpan di banyak tempat berbeda—tanpa pernah mengekstrak informasi itu sendiri.

Dan untuk beberapa data medis, tidak ada teknologi yang dapat melindungi privasi pasien. “Anda tidak dapat mengidentifikasi sesuatu dengan genom,” kata Gross. DNA yang terkait dengan jaringan atau sel apa pun adalah penanda unik, yang secara otomatis mengidentifikasi sumbernya dan membuat anonimitas menjadi tidak mungkin. Yang mengatakan, dia juga berpendapat bahwa dalam banyak kasus, termasuk contoh Henrietta Lacks, anonimitas tidak dirancang untuk menguntungkan pasien. “Ini tentang memudahkan penggunaan data seseorang—atau dalam hal ini, jaringan mereka—oleh pihak ketiga tanpa harus bertanggung jawab kepada mereka,” katanya. “Jika ada, privasi yang dilindungi oleh de-identifikasi adalah privasi peneliti, bukan pasien.”

Akhirnya, perlu ada banyak pendidikan publik tentang apa itu NFT dan bagaimana cara kerjanya sebelum pasien dapat memberikan persetujuan, kata Gross. Akibatnya, adopsi massal bisa memakan waktu lama. Tetapi para pendukung NFT berharap bahwa teknologi tersebut pada akhirnya dapat memberikan transparansi kepada pasien, dan beberapa kendali atas, kehidupan setelah data mereka. Token ini mungkin tidak menjadi viral seperti Dogecointetapi mereka masih bisa berharga: penanda rasa terima kasih dan rasa hormat atas kontribusi pasien terhadap pengetahuan medis.

Leave A Reply

Your email address will not be published.